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SUS disponibilizará medicamento contra Atrofia Muscular Espinhal

ASSINATURA DA PORTARIA DE INCORPORAÇÃO DO MEDICAMENTO NUSINERSENA (SPINRAZA) NO SENADO EM ABRIL PASSADO. FOTO: MARCELO CAMARGO/AGÊNCIA BRASIL

Portaria publicada no Diário Oficial da União desta quarta-feira (12) cria projeto-piloto que disponibilizará, a pessoas com Atrofia Muscular Espinhal (AME), o medicamento Spinraza (Nusinersena). O medicamento ficará à disposição no Sistema Único de Saúde (SUS).

Considerada rara, a AME é uma doença genética degenerativa e sem cura, que atinge a coluna vertebral, interferindo na capacidade de o corpo produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores.

Sem a proteína, esses neurônios morrem, levando o paciente a perder controle e força muscular. Com isso, ele perde também a capacidade de se mover, engolir ou mesmo respirar. Há riscos, inclusive, de a doença levar o indivíduo à morte.

Segundo o Ministério da Saúde, o tratamento consiste na administração de seis frascos com 5ml no primeiro ano e, a partir do segundo ano, três frascos.

O anúncio da disponibilização do medicamento já havia sido feito pelo ministro da Saúde, Luiz Henrique Mandetta, em abril, durante audiência pública no Senado Federal. Na oportunidade, informou-se que os pacientes beneficiados serão acompanhados por meio de registro prospectivo para medir resultados e desempenhos, como evolução da função motora e menor tempo de uso de ventilação mecânica.

Dados divulgados pelo ministério informam que, em 2018, 90 pacientes foram atendidos após demandas judiciais que solicitavam a oferta do Spinraza, ao custo de R$ 115,9 milhões; e que cada paciente representou, em média, um custo de R$ 1,3 milhão.

Nota divulgada no site do ministério em abril informou que 106 pacientes portadores da doença estavam sendo atendidos na época, a um custo de até R$ 420 mil a ampola, e que, após a Câmara de Regulação do Mercado de Medicamentos ter estipulado um teto de preço para o medicamento, houve uma redução de 50% em relação ao preço cobrado em 2017.

A expectativa é que, com a incorporação que resultará em compras anuais centralizadas, o valor final seja reduzido.

Por Pedro Peduzzi / Da Agência Brasil
Saúde » SUS

SUS terá nova modalidade de compra para medicamentos de doenças raras

Ministro da Saúde, Luiz Henrique Mandetta

O ministro da Saúde, Luiz Henrique Mandetta, anunciou hoje (27) uma nova modalidade de compra de medicamentos via Sistema Único de Saúde (SUS) – o compartilhamento de risco com as indústrias, que prevê que o governo só pague pelo remédio caso haja melhora do paciente.

O anúncio foi feito durante sessão solene em comemoração ao Dia Mundial das Doenças Raras, no Congresso Nacional. A primeira-dama, Michelle Bolsonaro, participou da cerimônia.

A adoção do compartilhamento de risco, de acordo com a pasta, gera, a curto prazo, economia que deve ser revertida em ampliação do acesso e maior qualidade no atendimento.

Spiranza

O primeiro medicamento passível de ser incorporado na rede pública via compartilhamento de risco, segundo o ministro,é o Spiranza, que trata pacientes com atrofia muscular espinhal (AME).

Mandetta disse que vai pedir celeridade nas discussões no âmbito da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias (Conitec).“Faremos apenas dez dias de audiência, para cumprir esse prazo, e devemos anunciar a incorporação via compartilhamento de risco dessa medicação”, disse.

Doenças raras

Dados do ministério revelam que, no Brasil, cerca de 13 milhões de pessoas vivem com algum tipo de doença rara.De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS),65 pessoas a cada grupo de 100 mil indivíduos são acometidas por esse tipo de condição, sendo que 80% dos casos decorrem de fatores genéticos.

EBC

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